Após campanha, menino com doença rara consegue tratamento nos EUA: 'Foi um milagre', diz mãe

Após campanha realizada por meio da internet, a família de João Amaury Souza, de 11 anos, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal tipo II (AME), comemora uma vitória. O garoto viajará para Miami (EUA) para tomar o medicamento Spinraza, que ainda não tem registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para ser distribuído no Brasil. A doença degenerativa que afeta a musculatura do corpo tem chance de ocorrência em um a cada 200 mil nascimentos.

A mãe do menino, a professora Adriana Araújo, conta que uma pessoa, moradora dos Estados Unidos, que prefere não divulgar o nome, conseguiu viabilizar as doses do medicamento, em contato com amigos. O garoto vai viajar no dia 17 de julho para tomar as quatro doses iniciais da medicação. Depois disso, precisará voltar a cada quatro meses para a manutenção do tratamento.

"A felicidade não cabe no peito. Foi um milagre na verdade. Foi muito bom. A pessoa que viabilzou tudo ficou sabendo através da rede social mesmo. Se a campanha não existisse não conseguiríamos", conta Adriana.

[João irá viajar para Miami no dia 17 de julho (Foto: Rafaela Ribeiro/G1)]
[João irá viajar para Miami no dia 17 de julho (Foto: Rafaela Ribeiro/G1)]

João irá viajar para Miami no dia 17 de julho (Foto: Rafaela Ribeiro/G1)

A campanha realizada por meio de "vaquinha" na internet e através de venda de camisas arrecadou R$ 620.913 e continua. O valor arrecadado deve ser usado para despesas hospitalares e para a viagem, alimentação e estadia. "A gente estima que esse valor dê para as despesas de cinco anos de tratamento", avalia.

Já que o tratamento por meio do medicamento deve ser durante toda a vida do menino, a família continuará recebendo doações para o custeio das despesas de viagem aos EUA. A mobilização na internet ganhou apoio de vários artistas como o ator Lázaro Ramos, que compartilhou a campanha em sua página no Facebook.

A família agora aguarda os efeitos positivos da medicação para a sáude da criança. "A medicação deve ser rápida e eficaz. Ele pode ser o primeiro AME tipo 2 brasileiro a tomar a medicação. Ele está bastante ansioso para viajar e muito feliz", diz a mãe.

Medicamento

O remédio Spinraza é comercializado nos Estados Unidos. Em dezembro de 2016, a FDA, agência que regula alimentos e drogas nos EUA, liberou o uso da medicação que, segundo a agência, é uma terapia capaz de estabilizar a morte celular de neurônios e impedir ou retardae a evolução da doença. Testes feitos em crianças nos primeiros meses de vida mostraram melhorias que vão de 40% a 60% nas condições de saúde.

"O medicamento é de alto custo e a Anvisa não autorizou ainda esse remédio aqui no país para que possa ser disponibilizado pelo SUS [Sistema Único de Saúde]. Passei a participar de um grupo de mães que enfrentam o mesmo problema e estamos lutando para que seja liberado aqui no país. Sabemos que demora porque o Brasil é todo criterioso quando se trata de entrada de medicamentos", destacou.

A Anvisa informou que o medicamento Spinraza não tem registro no Brasil e que não há, atualmente, nenhum pedido de registro no país por parte do fabricante ou de qualquer outra empresa que detenha a patente.

Segundo o órgão, para que um medicamento seja registrado no Brasil é indispensável que uma empresa devidamente autorizada tenha interesse em solicitar a concessão de registro para avaliação da Anvisa. Para tanto, a empresa deve desenvolver os testes e pesquisas para que a Anvisa avalie a qualidade, a segurança e a eficácia do produto a ser registrado. O direito ao tratamento, no entanto, segundo o órgão, pode ser garantido através da importação por pessoa física. É vetada somente a comercialização no país.

Doença rara

"Descobrimos a doença quando ele tinha um ano e dois meses de idade. Até então, tinha um desenvolvimento normal. Mas a partir daí teve um episódio de febre alta e, depois, passou a não levantar mais e a não sentar mais sozinho. Teve perda de reflexos", conta a mãe.

De acordo com Adriana, foram cerca de sete meses de investigação, após o início dos primeiros sintomas, até o diagnóstico da doença. "Quando foi diagnosticado, ele ainda nem tinha dois anos. São dez anos lutando, porque é uma doença progressiva que vai limitando a musculação e ele vai ficando com os membros atrofiados", conta a mãe.

João faz fisioterapia, hidroterapia e fonoaudiologia regularmente. Também tem consultas constantes com um terapeuta ocupacional e já passou por cirurgias nos joelhos e na virilha. Para evitar um agravamento da atrofia, utiliza prótese nos pés.

No entanto, apesar das dificuldades, Adriana afirma que a criança tem uma vida normal. "É um trabalho árduo para evitar o avanço da doença. Ele é cadeirante. Movimenta as mãos e as pernas normalmente, só não consegue andar por causa da fragilidade da musculatura. Mas consegue falar e escrever. Vai para a aula e tem uma rotina normal de estudos. E tem boas notas", conta.

Vaquinha

Adriana afirma que a ideia de fazer a vaquinha na internet veio da filha de 21 anos, irmã de João. A família do garoto ainda fez várias postagens em um perfil criado com o nome de João na rede social Instagram para tentar sensibilizar as pessoas para que possam ajudar. A família ainda disponibilizou uma conta para depósitos bancários.

"Ela [a filha de 21 anos] viu que tem muitos casos parecidos com o de João no país e que as pessoas também estão se mobilizando e sugeriu essa ideia. A página [no Instagram] já tem vários posts. Um deles é um vídeo caseiro que eles [os filhos] fizeram com o texto escrito pelo próprio João", disse.

Reprodução/G1