"É um projeto de vida", diz Joana Passos, administradora de empresas, de 35 anos, que resolveu reunir mães que têm filhos com microcefalia, em Salvador. Joana é casada e mãe de duas meninas, uma de cinco anos e outra de nove meses. A mais nova, nasceu com microcefalia e foi a situação do bebê que a motivou a criar a ONG Abraço Microcefalia para ajudar outras pessoas desde o dia 2 abril deste ano. Cerca de 120 famílias estão cadastradas e 35 voluntários atuam no local, no bairro da Saúde, na capital baiana. O espaço funciona em uma área cedida pela Associação das Senhoras de Caridade.
No "Abraço Microcefalia" as mães participam de oficinas, encontros, palestras e as crianças têm atendimento de fonoaudiólogo, terapia ocupacional e fisioterapia uma vez por semana, o que complementa as sessões que as crianças já recebem do Sistema Único de Saúde (SUS). As mães também recebem leite, fraldas e brinquedos.
Os bebês das famílias que participam da ONG compõem a estatística da Bahia, o segundo estado com mais casos de microcefalia no país. Conforme boletim da Secretaria de Saúde da Bahia (sesab), divulgado no dia 18 de outubro, a Bahia registra 1.273 casos. O surto da microcefalia completou um ano em 2016. Os casos começaram a ser registrados entre setembro e outrubro de 2015.
De acordo com Joana, a reação após receber o diagnóstico da filha foi negativa, mas a situação mudou após refletir que outras pessoas estavam passando pela mesma situação.
"Quando recebi o diagnóstico, tive momentos de muita tristeza e questionamentos. Eu coloquei na cabeça que eu tinha que fazer algo para superar isso. Comecei a pesquisar a doença, e como estava a situação na cidade, no país, essas coisas. Eu pensei: 'preciso dar uma conotação positiva a isso'. Então pensei que a gente precisava pertencer a um grupo e dividir experiências", explicou Joana.
Joana está deixando o emprego para se dedicar somente à família e à ONG, um projeto que se dedicou junto com a família. "Comecei abordando as pessoas, conversando, e hoje a gente percebe algo mais sólido. O nome "abraço" é porque a gente dá e recebe troca de energias, além de que a gente sempre quer um abraço em momentos difíceis. Eu tinha a necessidade de fazer alguma coisa. O projeto me ajuda e me dá forças para lidar com a situação da minha filha", celebra.
Conforme Mila Cabral Mendonça, que também coordena o "Abraço Microcefalia", o local ainda está em processo de formalização para se tornar uma associação, mas as atividades desenvolvidas são como de uma entidade do tipo. Podem integrar o grupo as mães que tenham filhos de até cinco anos, com microcefalia. Mas as coordenadoras querem absorver outras crianças que nasceram com malformação.
"Estamos preparando a documentação para transformá-lo em associação. Hoje é uma ONG. Abraço Microcefalia surgiu com o objetivo de dar apoio e suporte às famílias com bebês que nasceram com microcefalia. De dar uma ajuda além do tratamento, e sair um pouco da rotina de tratamento. A gente dá suporte, amor, carinho, troca experiências, a gente faz oficinas variadas com profissionais de saúde, terapeutas ocupacionais, dentistas. Direcionamos as oficinas para todas as mães que queiram participar. Em setembro, começamos a oferecer atendimento de fonoaudiologia e terapia ocupacional sem custo nenhum", disse Mila.
Ela é advogada, 35 anos, e quando ficou grávida, já era mãe de uma menina, de três anos. "Descobri que ele [o filho] tinha microcefalia com 22 semanas de gravidez", explicou.
Outra mãe que integra o Abraço Microcefalia é a empresária Ingrid Guimarães, de 26 anos. Ela é casada e mãe de uma menina de nove meses, que nasceu com a malformação. "Se a gente não tiver amor de verdade, a gente não consegue cumprir nossa agenda de levar ela para os atendimentos médicos. Faço tudo pela minha filha", é o que conta sobre a rotina que ajuda no desenvolvimento da garotinha.
Ingrid relata que teve zika quando ainda estava com oito semanas de gestação, mas descobriu que a criança nasceria com microcefalia com 27 semanas de gravidez. "Na hora do parto, os médicos colheram o sangue e levaram a para análise. Através disso, detectaram o vírus da zika na placenta", lembra.
Após o nascimento de Nicole, a empresária conta que precisou se adequar e até mesmo mudar o rumo dos negócios. "Quem sofre mais é a mãe. A família deu o apoio que tinha que dar, mas quem realmente sentiu fui eu, com a uma rotina exaustiva. Só contei para todos quando ela nasceu. Tive que me reinventar profissionalmente falando. Antes a gente [ela e o marido] tinha uma esmalteria e um salão de beleza e tive que abrir mão de tudo para cuidar dela. Hoje, tenho uma loja virtual de roupas de crianças, trabalho em casa e envio os produtos pelos Correios. Quando estou em atendimento vendo [os produtos] para as mães também", conta.
Fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional são algumas das especialidades que Nicole precisa passar e conforme Ingrid, desde que a filha nasceu, ela é atendida pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Contudo, para terapia oftalmológica, é preciso pagar. "Os atendimentos básicos são pelos SUS, hidroterapia pelo [Hospital] Sarah e atendimento mensal com a neuropediatra. A terapia da visão custa R$ 150 por sessão e ela vai ao menos uma vez na semana. Cada dia da semana eu tenho um lugar para ir", conta.
Os desafios do dia-a-dia de Ingrid se transformam em esperança quando ela percebe qualquer desenvolvimento da filha. "Se eu não tivesse levado ela para a estimulação precoce ela seria debilitada, eu sou a prova viva, que vê o resultado todos os dias. Eu acredito muito nas terapias, que elas têm o poder de modificar as coisas", acredita.
Mais apoio
A fisioterapeuta Maria do Socorro Almeida conta que a estimulação precoce é essencial para o desenvolvimento da criança e os pais também podem realizar atividades que ajudam bastante.
"No início, assim que os bebês nascem, eles já precisam ser estimulados para que tenham sustentação de cabeça, para que possam passar pelas fases de rolar, se equilibrar, essas coisas. Se não, os pais deixam a criança parada durante o dia. Há o progresso motor, lento, mas há. Os pais não podem achar que as crianças nasceram com microcefalia e não têm mais o que ser feito. Tem sim", ensina.
Socorro possui clínicas em Salvador e, desde o início deste ano, resolveu atender gratuitamente crianças com microcefalia. O surto da doença na Bahia motivou o projeto da fisioterapeuta.
"Algumas crianças precisam de atendimento mais que uma vez por semana, por exemplo, e eu gostaria que a estimulação precoce tivesse uma ocorrência mais assídua nessas crianças. É uma forma de manter uma crescente esperança. A gente faz tudo. Fisioterapia sensorial, auditiva, a gente dá um trabalho de globalidade. A gente agrega a coisa do sensoral, da terapia ocupacional. Não dá para chegar e fazer exerciciozinho só", explica.
Socorro destaca a importância da família em saber executar atividades básicas com as crianças. "Não é só para atendê-las [as crianças] é também para fazer capacitação da família. Os pais participam e a gente capacita o trabalho que precisa ser feito naquela fase. Durante o atendimento a gente ensina, fisioterapia, gente atende e mostra como fazer, faz as correções, ensinando tecnicamente como eles [os pais] podem ajudar. Se não os pais deixam a criança parada durante o dia, eles não sabem fazer os estímulos. Muitas famílias moram no interior da Bahia, então não podem estar em Salvador o tempo todo. Então a gente ensina para essas famílias também", relatou.
Reprodução/G1
